Gramy z Fundacją Piotra Reissa o pomoc dla jej podopiecznych!
06-11-2019, 15:01 Akcje charytatywnePoznaj podopiecznych Fundacjii Piotra Reissa! Cały dochód zebrany podczas wszystkich tegorocznych turniejów Reiss Cup zostanie przeznaczony na ich leczenie!
Dawid Napierała
Dawid urodził się dwa lata temu. W momencie kiedy przyszedł na świat przestał oddychać. Od razu przewieziono go do Kliniki na Szpitalnej w Poznaniu, tam na szczęście szybko go zdiagnozowano.
Dawidek cierpi na Klątwę Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Jest to zaburzenie oddychania, szczególnie niebezpieczne podczas snu. Do mózgu nie dochodzą wtedy odpowiednie sygnały i chłopczyk przestaje oddychać.
Dawid ma podłączoną rurkę tracheotomijną, która umożliwia szybkie podpięcie go do respiratora, kiedy zasypia. Stale czuwa nad nim i samotnie wychowuje jego mama.
Na szczęście jest szansa, aby go wyleczyć. Kiedy chłopczyk skończy 3 latka będzie mógł mieć wszczepione stymulatory oddechu. Operacja nie jest jednak refundowana. Jej koszt to ponad 300 tysięcy złotych. Tych ogromnych środków finansowych mama Dawidka nie jest w stanie zgromadzić sama, dlatego każda pomoc ma znaczenie.
Aleksandra Michalak
U Oli zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Jest to najcięższa odmiana choroby, obejmująca całe ciało: głowę, tułów oraz kończyny.
U dzieci z porażeniem mózgowym zwykle dochodzi do uszkodzenia mózgu w rejonie, który odpowiada za napięcie mięśniowe oraz ruchy rąk i nóg. Niedostateczne sygnały hamujące z mózgu powodują, że dominującym bodźcem docierającym do rdzenia kręgowego jest sygnał płynący z mięśnia i w konsekwencji mięsień jest zbyt napięty.
Ola przeszła już dwie operacje – w 2017 r. operację SDR, a w 2019 r. operację metodą Ulizbata, czyli stopniowej fibrotomii - które miały na celu ułatwienie jej poruszania, wyeliminowanie przykurczy mięśni i towarzyszącemu im bólu.
Mimo przeciwności Ola się nie poddaje, zaczęła uczęszczać do 1 klasy szkoły podstawowej, potrafi chodzić z pomocą balkonika i bardzo chce zacząć chodzić samodzielnie. W spełnieniu tego marzenia ogromnie pomaga jej rehabilitacja, której koszty są niestety bardzo wysokie.
Julia Kędzierska
Julka, urodziła się toksycznym rumieniem noworodkowym. Była diagnozowana już wielokrotnie, ale w dalszym ciągu lekarze nie są w stanie postawić oficjalnej diagnozy.
Półtoraroczna Julka jest obecnie pod opieką genetyka, onkologa, neurochirurga i laryngologa. Lekarze podejrzewają u niej bardzo rzadką chorobę genetyczną - ataksję-teleangiektazję, ale na potwierdzenie diagnozy musi czekać rok.
Dziecko ma obniżone napięcie mięśniowe, przez co ma zaburzenia równowagi i nieprawidłowy chód. Julka wymaga ciągłej rehabilitacji. Szczególnie ważne są zajęcia na basenie, które nie są niestety refundowane.
Sytuacja rodziny nie jest łatwa. Brat Julki, Kuba, ma 10,5 roku i zdiagnozowaną padaczkę ogniskową, na którą przyjmuje leki.
Mimo problemów, rodzina stara się zapewnić dzieciom szczęśliwe dzieciństwo. Kuba trenuje obecnie w Akademii Piłkarskiej Reissa - gra w drużynie reprezentacyjnej, a Julka dzielnie mu kibicuje.
Dominika Zabłocka
Dominika urodziła się w 22 tyg. ciąży z wagą zaledwie 490 g i miarą 25 cm. Spędziła 7 miesięcy na zielonogórskiej neonatologii, przeszła 5 ratujących życie operacji brzusznych, 2 zabiegi oczu, wylewy dokomorowe 2 i 3 stopnia, sepsę i zatrzymanie krążenia.
Dziś, po ponad roku, w dalszym ciągu zmaga się z następstwami wcześniactwa. Ma retinopatię wcześniaczą, zespół krótkiego jelita i dysplazję oskrzelowo-płucna. Potrzebuje wciąż wspomagania tlenowego i jest karmiona przez sondę.
Dominika cały czas musi być pod kontrolą wielu lekarzy, dlatego rodzina najbardziej potrzebuje funduszy na częste podróże i wizyty u specjalistów.
Dziewczynka systematycznie uczęszcza na zabiegi elektrostymulacji, by pobudzić pracę mięśni i narządów w okolicach buzi i szyi. Zaczęła już wydawać dźwięki i przyjmuje małe ilości jedzenia, ale wciąż ma wiele do nadrobienia. Potrzebny jest jej turnus rehabilitacyjny i turnusy z nauki jedzenia. Są to jednak często koszty rzędu tysięcy.
Mimo tych wszystkich problemów, z którymi Dominika się zmaga do dzisiaj, ma bardzo duże szanse na normalne życie, dlatego każde, nawet najmniejsze wsparcie, jest krokiem do osiągnięcia tego celu.
